
Jak podaje WHO nowe, perspektywiczne raporty są wynikiem pierwszych szerokich, globalnych konsultacji dotyczących edycji ludzkiego genomu somatycznego, zarodkowego i dziedzicznego.
W konsultacjach, które trwały ponad dwa lata, wzięły udział setki uczestników reprezentujących różne perspektywy z całego świata, w tym naukowcy, badacze, grupy pacjentów, przywódcy religijni i ludność tubylcza.
„Edycja ludzkiego genomu może potencjalnie zwiększyć naszą zdolność do leczenia i leczenia chorób, ale pełny wpływ zostanie osiągnięty tylko wtedy, gdy wdrożymy ją z korzyścią dla wszystkich ludzi, zamiast zwiększać nierówności zdrowotne między krajami i wewnątrz nich” – powiedział dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, dyrektor generalny WHO.
Potencjalne korzyści z edycji ludzkiego genomu obejmują szybszą i dokładniejszą diagnozę, bardziej ukierunkowane leczenie i zapobieganie zaburzeniom genetycznym.
Somatyczne terapie genowe, które obejmują modyfikację DNA pacjenta w celu leczenia lub wyleczenia choroby, są już stosowane w leczeniu HIV, niedokrwistości sierpowatej i amyloidozy transtyretynowej.
Technika ta może również znacznie poprawić leczenie różnych nowotworów.
Istnieje jednak pewne ryzyko, na przykład w przypadku edycji linii zarodkowej i dziedzicznego ludzkiego genomu, która zmienia genom ludzkich embrionów i może być przekazywana kolejnym pokoleniom, modyfikując cechy potomków. – czytamy na oficjalnej stronie WHO.
Opublikowane dziś raporty zawierają zalecenia dotyczące zarządzania i nadzoru nad edycją ludzkiego genomu w dziewięciu odrębnych obszarach, w tym w rejestrach edycji ludzkiego genomu; międzynarodowe badania naukowe i podróże medyczne; nielegalne, niezarejestrowane, nieetyczne lub niebezpieczne badania; własność intelektualna; oraz edukacja, zaangażowanie i upodmiotowienie.
Zalecenia skupiają się na ulepszeniach na poziomie systemów potrzebnych do budowania zdolności we wszystkich krajach, aby zapewnić bezpieczne, skuteczne i etyczne stosowanie edycji ludzkiego genomu.
Raporty dostarczają również nowych ram zarządzania, które określają konkretne narzędzia, instytucje i scenariusze w celu zilustrowania praktycznych wyzwań związanych z wdrażaniem, regulowaniem i nadzorowaniem badań nad ludzkim genomem.
Ramy zarządzania zawierają konkretne zalecenia dotyczące radzenia sobie z określonymi scenariuszami, takimi jak:
Zaproponowano przeprowadzenie hipotetycznego badania klinicznego edycji somatycznego ludzkiego genomu anemii sierpowatej w Afryce Zachodniej
Proponowane zastosowanie edycji genomu somatycznego lub epigenetycznego w celu poprawy wyników sportowych
Wyimaginowana klinika z siedzibą w kraju z minimalnym nadzorem nad edycją dziedzicznego genomu ludzkiego, która oferuje te usługi klientom międzynarodowym po zapłodnieniu in vitro i diagnostyce genetycznej przed implantacją.
„Te nowe raporty Eksperckiego Komitetu Doradczego WHO stanowią krok naprzód w tym obszarze szybko rozwijającej się nauki” – powiedział główny naukowiec WHO, dr Soumya Swaminathan. „Ponieważ globalne badania zagłębiają się w ludzki genom, musimy zminimalizować ryzyko i wykorzystać sposoby, dzięki którym nauka może zapewnić lepsze zdrowie dla wszystkich i na całym świecie”.
Co dalej
Zwoła małą komisję ekspertów, aby rozważyć kolejne kroki dla Rejestru, w tym jak lepiej monitorować badania kliniczne z wykorzystaniem technologii edycji ludzkiego genomu
Zwoła interesariuszy z wielu sektorów w celu opracowania dostępnego mechanizmu poufnego zgłaszania obaw dotyczących potencjalnie nielegalnych, niezarejestrowanych, nieetycznych i niebezpiecznych badań edycji ludzkiego genomu i innych działań
W ramach zobowiązania do zwiększenia „edukacji, zaangażowania i upodmiotowienia” prowadzenie regionalnych seminariów internetowych skupiających się na potrzebach regionalnych/lokalnych. Praca w ramach Wydziału Nauki, aby zastanowić się, jak zbudować globalny dialog na temat technologii pionierskich, w tym współpracę między ONZ i tworzenie zasobów internetowych w celu uzyskania wiarygodnych informacji na temat technologii pionierskich, w tym edycji ludzkiego genomu.
źródło tekstu;