^{CCHS/ Klątwa Ondyny/ – to bardzo rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba. Zdarza się raz na około 200 tysięcy urodzeń. U osób chorych występują zaburzenia oddychania (spłycenie oddechu) możliwe jest również zatrzymanie procesu oddychania we śnie. Wszystko, z powodu nieprawidłowego funkcjonowania autonomicznego układu nerwowego.}

^{Osoby u których zdiagnozowano chorobę mogą żyć normalnie jeżeli zapewniona jest im prawidłowa wentylacja, która nie dopuszcza do niedotlenienia mózgu. U części osób chorych występują niestety zaburzenia rozwoju i problemy neurologiczne.}

^{Na całym świecie jest jedynie kilka ośrodków które specjalizują się w opiece i leczeniu osób chorych na CCHS. Obecnie trwają prace naukowców w Stanach Zjednoczonych, Francji i we Włoszech nad wynalezieniem nowych metod leczenia. Trwają również badania laboratoryjne. Jest duża szansa, że za kilka lat lek będzie gotowy.}

^{Na pomoc w zebraniu środków na badania ma służyć płyta „Ondinata. Pieśni dla Ondyny”. „Chcemy pomóc rodzinom dotkniętym klątwą Ondyny zapomnieć o szumie aparatury. Chcemy, aby szum zastąpiła muzyka” – deklarują twórcy unikatowego projektu.}

^{Projekt muzyczny jest pomysłem Magdy Hueckel i Tomasza Śliwińskiego, współzałożycieli Fundacji Zdejmij Klątwę, którzy są również autorami nominowanego do Oscara filmu „Nasza klątwa”.} 

^{Album składa się z dwóch płyt z których jedna to muzyczna kołysankowa podróż przeznaczona dla dzieci i druga która nie jest kołysanką ale pozostaje w atmosferze i tonacji dotyczącej snu.}

^{W projekt zaangażowali się m.in;. Magdalena Cielecka, Joanna Halszka Sokołowska, Kayah, Ania Karwan, Gaba Kulka, amerykańska wokalistka Jarboe znana z grupy Swans Jerzy Maksymiuk, Michał Pepol, Maria Pomianowska, Michał Salamon, Gołda Tenzer, Anna Wandtke, Bartek Wąsik, Stefan Wesołowski, Ralph Kaminski, Wacław Zimpel i Agata Zubel.}

^{Oprócz języka polskiego możemy usłyszeć również dźwięki po angielsku, hiszpańsku, francusku, ukraińsku, jidysz i arabsku.}

^{Utwory oparte na odgłosach maszyn medycznych które co noc ratują życie chorych na CCHS skomponował Sebastian Wypych a w piękny sposób zaśpiewała Anna Karwan.}

^{„Opowiada o tej dziwnej kołysance, którą rodzice słyszą każdej nocy. Jeżeli maszyny pracują i jest ten odgłos, jest dobrze, bo to oznacza, że dziecko oddycha” – powiedział dla polskieradio.pl – Sebastian Wypych.}

^{W wyjątkowym wydarzeniu muzycznym 28 lutego 2021 udział wezmą: Kayah, Ania Karwan, Gaba Kulka, Maria Pomianowska, Michał Salamon, Joanna Halszka Sokołowska & Hubert Zemler, Gang Tango (Grzegorz Lalek, Piotr Kopietz, Krzysztof Łochowicz, Mirosław Feldgebel, Sebastian Wypych), Anna Wandtke & Grzech Piotrowski, Sebastian Wypych, Arad Emamgholi, Jacek Subociałło, Wacław Zimpel & Holly Hock, ElettroVoce (Agata Zubel, Cezary Duchnowski) – w streamingu.}

^{Gość honorowy: Maestro Jerzy Maksymiuk}

^{Koncert poprowadzi: Paweł Sztompke}

^{Pierwsze utwory dostępne są na stronie www.ondinata.com już dzisiaj, pełna płyta, której producentem jest Fundacja Zdejmij Klątwę ukaże się 28 lutego 2021 – w Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich.}

^{Bilety na koncert są wyprzedane. Transmisja koncertu online odbędzie się na kanałach FB i YT Ondinata Songs For Ondine.}

---

Autor; POKOLENIEX

zdjęcia; Ondinata Songs For Ondine/fb

_______________________________________________